Sådan foregår det

Uanset sværhedsgraden af dit barns cerebral parese er det meget vigtigt, at dit barn får så mange sensoriske (sanselige) erfaringer som muligt, da dit barn – ligesom børn uden cerebral parese – lærer via sanserne og gennem gentagelser. Derfor er det vigtigt at udfordre børnene fysisk og sanseligt.

Det handicappede barns tilværelse skal så vidt muligt bestå af de samme livskvaliteter, som et såkaldt normalt barn møder i hverdagen. Det vil sige nærkontakt, leg og aktivering med sejre og nederlag.

Derigennem skabes erfaringer, selvtillid og selvværd. Både i familien og i andre sociale sammenhænge er det vigtigt hele tiden at være opmærksom på, at barnet med cerebral parese primært er et barn og sekundært er handicappet.

Børn med mild cerebral parese skal trænes til at lære de vigtigste trin i den normale motoriske udvikling i kronologisk orden.

Det betyder, at barnet først skal honorere kravet til hovedkontrol, før man træner rulning. Barnet skal sætte sig op og kravle, før det lærer at rejse sig til stående og gående stilling.

Er det muligt skal barnet indgå i sociale sammenhænge med andre normale børn, også selv om de ikke helt kan honorere de samme motoriske krav.

Børn med svær cerebral parese

Børn med svær cerebral parese kan ikke gennemgå en normal motorisk udvikling. Her vil man i stedet forsøge at lære barnet de minimumskrav, der er nødvendige for at sidde og stå, evt. med hjælpemidler.

Der er næppe tvivl om, at eksempelvis en god siddestilling kan reducere forekomsten af pludselige muskelspændinger i kroppen, og derigennem være med til at øge indlæringsmulighederne og koncentrationsevnen. Samtidig giver siddestilling mulighed for et mere aktivt socialt samspil med omgivelserne, hvilket er med til at øge livskvaliteten og mulighed for udvikling af de kognitive færdigheder.

Opnåelse af standfunktion – eventuelt ved anvendelse af ståstativ – er væsentligt af hensyn til blodgennemstrømningen i ryggens og benenes muskler og knogler.

I det hele taget er det en god idé at lade barnet deltage i forskellige former for muskeltræning. Eksempelvis træning i svømmebassin eller andre idrætsmæssige aktiviteter.

Desuden har en del ledsagende høre- og synsproblemer. Endnu flere har talevanskeligheder, der er medvirkende til at hæmme deres kommunikation med omverdenen. Derfor kan begrebsdannelsen hos barnet med cerebral parese være mangelfuld.

Det behøver ikke at være udtryk for nedsat intelligens, men det stiller store krav til omgivelserne. Derfor er det vigtigt, at barnet stimuleres, så det i optimalt omfang kan udnytte sine intellektuelle og kognitive udviklingsmuligheder.

For hele gruppen af børn med cerebral parese gælder, at omkring halvdelen har en normal intelligens og begavelse. En del af disse børn har dog specifikke udviklingsforstyrrelser, eksempelvis perceptionsproblemer eller specifikke indlæringsvanskeligheder. Indlæringen kan også være problematisk på grund af manglende koncentrationsevne, tristhed, aggressioner eller vrede.

Sansedefekt og epilepsi

Sansedefekt er et hyppigt forekommende, men ofte overset problem hos børn med cerebral parese. Således har omkring 10-15% nedsat hørelse og lige så mange har synsnedsættelse.

Talevanskeligheder kan skyldes mangelfuld styring af musklerne i mund, tunge, gane og dårlig samordning af vejrtrækningen (dysfagi), men kan også skyldes beskadigelse af sprogområderne i hjernen.

Omkring 30% af børnene med cerebral parese vil på et tidspunkt få epilepsi. Epilepsien forekommer hyppigst ved spastisk cerebral parese. Jo sværere hjerneskaden er, jo tidligere debuterer epilepsien, og jo sværere er det at få børnene anfaldsfri. Hos enkelte børn kan epilepsien være så vanskelig at behandle, at den i perioder influerer betydeligt mere på barnets livskvalitet end selve det motoriske handicap.

Når cerebral parese ledsages af mental retardering, vil det oftest i højere grad være dette handicap, der sætter grænsen for barnets udfoldelsesmuligheder, og være bestemmende for barnets sociale liv i voksenalderen.

Behandlingsmuligheder

Behandlingen af børn med cerebral parese bør altid være et tværfagligt samarbejde. Typisk vil en fysioterapeut ofte være den behandler, som har den tætteste kontakt til barnet, men derudover kan der  inddrages ergoterapeut, pædagog, evt. talepædagog, børneneurolog og neuropsykolog.

Formålet er at hjælpe barnet til at overvinde flest mulige funktionsvanskeligheder – både de motoriske, de kognitive og de, der er forårsaget af eventuelle ledsagehandicap.
Det er afgørende vigtigt at sætte sig realistiske mål for behandlingen og afpasse indsatsområderne herefter.

Hos forældrene er det næsten altid et stort ønske, at barnet opnår en selvstændig gangfunktion. Med hensyn til gangprognosen kan behandlerne lade sig vejlede af forløbet i de første år samt af, hvilken type cerebral parese det drejer sig om.

Muskeloptræning og seneforlængelse

Udgangspunktet for behandling af de motoriske problemer er et ønske om at fremme den motoriske udvikling, helt eller delvis normalisere musklernes funktion samt ophæve eller hindre fejlstillinger.

Det grundlæggende i denne behandling er, at man stimulerer muskler og sener til at vokse. Muskler og sener vokser kun normalt, hvis de bliver brugt i normal stilling. For at imødegå kontrakturer (sammentrækninger) og bevare elasticiteten i musklerne skal børn med cerebral parese derfor have udspændt musklerne aktivt eller passivt flere gange om dagen. For at mindske risikoen for kontrakturer kan det desuden være nødvendigt med f.eks. bandagering i form af natskinner eller daglig anvendelse af ståstativ.

Bliver musklerne alligevel for korte, kan de forlænges ved at foretage mindre kirurgiske indgreb. Udover udstrækning af muskler og sener har barnet med cerebral parese også behov for muskeloptræning og færdighedstræning.

Fysioterapi

Træningen tilrettelægges så det passer til det enkelt barn og dens familie. Det kan foregå på klinikken eller i eget hjem/institution, hvis det er det, der fungere bedst for barnet og familien. Træningen varetages af special uddannet børnefysioterapeut.

Særlige forholdsregler

Behandlingen af børn med cerebral parese bør altid være et tværfagligt samarbejde mellem en fysioterapeut, en ergoterapeut og en pædagog samt eventuelt en talepædagog, en børnepsykolog og en neuropsykolog.